“Dedicarle canciones al corazón afligido es como echarle vinagre a una herida o como andar desabrigado en un día de frío.”—Proverbios 25:20

¡Hace bastante frío en Massachusetts! Nada nuevo en realidad. Pero hoy nos toca hablar de un tema delicado y caliente. Para algunos mis palabras le van a saber agrio pero creo tener la responsabilidad de iluminar las mentes de mi gente.

Es casi imposible para mi contar el número de ocasiones que personas se acercan para contarme los logros de sus hijos: “que si fulanito hizo esto o que mi nene aquello y lo otro”.

¿Y qué hay de malo con eso? Mi respuesta es: “absolutamente nada”. Los hijos son una bendición de Dios y sus logros hay que celebrarlos con alegría y gozo. En lo personal, yo soy uno que celebró las hazañas de todos mis polluelitos. Sin embargo, quiero llamar su atención al texto inicial de Proverbios en esta entrada y su relación a las familias con niños con necesidades especiales.

Como quizás usted sepa, yo soy padre de cuatro y mi hija mayor tiene discapacidad intelectual severa conjuntamente con Autismo. En adición, he tenido la dicha de trabajar para La Federación Para Niños con Necesidades Especiales, como Coordinador de Alcance a familias Latinas en el estado de Massachusetts. Con esto le quiero dejar saber que mi opinión está informada por cientos, sino miles de interacciones con familias que se encuentran luchando por sacar adelante sus niños con discapacidades.

Les ruego por la misericordia de Dios que tengamos mas “tacto” a la hora de “compartir” los logros de sus hijos con familias lidiando con la discapacidad. Aunque no hay nada malo en “diseminar” los logros de nuestros hijos, este es uno de los factores mas delicados en la psique de los padres a cargo del cuidado de pequeñines con discapacidades. Es en estas ocasiones que la “sabiduría” clama por las calles.  Le ruego que aprenda a “leer los tiempos”.

Hay espacio y momento para todo. “Leer los tiempos” significa percatarse del estado anímico de los padres en dichas familias antes de compartir información relacionada actividades que quizás niños con discapacidades no pueden realizar dado a una condición.

¡Pero hay otro factor igualmente importante! La discapacidad es un asunto que se procesa por etapas. Sin lugar a duda las familias con niños con discapacidad que usted se topa en su diario vivir se encuentra en etapas distintas en su desarrollo familiar. Contrario a la idea progresista del desarrollo, estas etapas no necesariamente son cronológicas. Estas no están delimitadas por el tiempo o la edad del ser querido. Hay altas y bajas. Por lo tanto, un comentario inofensivo o una aseveración insensible acerca de lo que un niño/niña debe o no debe estar alcanzando puede causar mucho daño emocional.

En mi experiencia, las familias con niños con discapacidades evitan actividades sociales con otras familias en la comunidad o en las iglesias no porque tengan miedo a mostrar a sus hijos a los demás. La razón primordial del “aislamiento” es tener que lidiar con la insensibilidad de los individuos que asumen que todas las familias están al mismo nivel emocional y psicológico. Cuando los demás asumen que los retos y las batallas son similares la familias con seres queridos afectados por la discapacidad se ven una doble disyuntiva.

Primero es tener que corregir las percepciones de aquellos que desconocen lo que conlleva criar a un niño condiciones crónicas o severas. Y la misma vez, evitar a toda costa que la realidad de la disparidad de criar a un niño con necesidades especiales se confunda con el deseo de “conmiseración”. Es así como empieza el:

hay bendito, que tu niña todavía no puede hacer eso? ¡Debe ser tan fuerte! ¡No se como lo haces, ustedes si que son unos titanes!

Usted no se imagina la cantidad de personas en estas situaciones que me repiten la misma frase: “prefiero quedarme solo con mi muchachito en la casa”, “uno se cansa de estar educando a la gente”, “no quiero tener que repetir las misma historia”, etc.

Ante esta información haga un alto; medite y reflexione. Dedicarle canciones al corazón afligido es como echarle vinagre a una herida. Es como andar desabrigado en un día de frío.

 No mal-interprete! Nos alegramos por sus logros y su gozo pero no asuma que todos estamos en el mismo bote. ¡Aprenda a leer los tiempos!

Sepa usted que la “discapacidad” en un ser querido tiene la “capacidad” de doblegar el “ánimo” y el “espíritu” humano. La discapacidad para nosotros no es un tema momentáneo y efímero; es real y tangible. Esto no por una deficiencia en la fe o en la esperanza en Dios. Por lo tanto, no nos venga con el “cuento” de que necesitamos confiar mas en Dios, orar más, y que Dios no nos da ninguna prueba que no podamos afrontar; “Dedicarle canciones al corazón afligido es como echarle vinagre a una herida o como andar desabrigado en un día de frío.”

No nos pase la mano, no nos tenga lástima ni siquiera se acongoje por situaciones que usted no entiende. Lo único que nuestras familias desean es que usted no asuma. Porque cuando usted se toma la libertad de asumir que todos bailamos al mismo son, usted elimina nuestra existencia, minimiza nuestras luchas y oblitera nuestra dignidad.

No tengo una prescripción que ofrecerle para lidiar con este asunto. Quizás porque la vida de nuestros seres queridos no están prescritas. Lo que sí le puedo informar que cuando se trata de familias lidiando con la discapacidad, los que aman a su prójimo como asimismo van a correr la milla extra, meditar en lo que Proverbios 25:20 nos quiere enseñar y sobretodo van aprender a “leer los tiempos”.

Atentamente,

Samuel, a nombre de las familias tocadas por la discapacidad.

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